
.

I Ty możesz uratować życie Monice... naszej córce...
niedziela, 29 września 2013
wtorek, 24 września 2013
Historia focha.

Ewidentnie coś się nie podoba...
Rośnie opór...
Należy pokazać kto tu rządzi...
Podkówka będzie całkiem na miejscu...
A to tylko chodziło o to , że trzeba było wracać do domu ...
A jaki był finał ?
Domyślacie się na czyje wyszło..

No i zwycięstwo zostało zademonstrowane stosownym gestem...
ZAPROSZENIE !!!
Mam tremę pisząc tę notkę …. chcę bowiem Was zaprosić na
spotkanie. Staraniem Stowarzyszenia „Uratujmy
Życie” i mojej żony Agnieszki, w krakowskim kinie „Kijów” będzie miała miejsce
szczególna wystawa fotograficzna. Bohaterami zdjęć będzie trójka dzieci chorych
na MPS – Monika, Jan i Ludwik. Jako, że
fotograf jeszcze ze mnie marny , zdjęcia podjął się wykonać
profesjonalista p. Jerzy Szot. Jako rodzice nie stawialiśmy Autorowi jakiegoś
konkretnego tematu czy celu któremu te zdjęcia miałyby służyć. Chcieliśmy
jedynie by oglądający je ludzie zobaczyli w naszych dzieciach nie chorobę,
która powoli deformuje ich ciała i zamyka je w ich własnym świecie ale pełne życia dzieciaki. Dzieciaki, które
zasługują na godne życie nie z litości ,
którą wzbudza choroba ale z szacunku dla
ich inności i empatii dla cierpiącego człowieka.
Prezentacja odbędzie się 6 października. Jako, że jest to swego rodzaju
debiut mojej żony w roli organizatora będzie to raczej wystawa kameralna. Przed południowymi seansami dla dzieci w
kinie „Kijów” połączonymi z organizowaną
przez to kino akcją „Czytanie na
ekranie” będzie można oglądnąć około trzydzieści zdjęć z Moniką , Janem i
Ludwikiem… Po seansie, uczestniczące w nim dzieci z rodzicami - jeśli wyrażą
chęć - zaprosimy ponownie do holu kina do wspólnej rozmowy i zabawy…
Nasze zaproszenie jest zupełnie bezinteresowne – jeśli
bezinteresownością można nazwać pragnienie bycia wśród przyjaciół …
Tak to ma wyglądać w zamierzeniu Agnieszki. Jaki to wszystko
będzie miało przebieg trudno wyrokować – to wszak debiut mojej żony w takim
charakterze… Jeśli się uda spróbujemy to jeszcze powtórzyć…
czwartek, 19 września 2013
Gdzie ten słoń ?
Ponoć słonie mają czerwone oczy by móc się schować w jarzębinie..
No i chyba to chowanie się dobrze im wychodzi bo na zdjęciach nie mogę się żadnego dopatrzeć ... :))))
wtorek, 17 września 2013
Ciągle pada.
Mówiąc szczerze sam nie wiem jak udało mi się takie zdjęcia zrobić.
Od dawna próbowałem i juz zwątpiłem , że się uda...
wtorek, 10 września 2013
Gra w klasy, street art i zasłużony relaks

To nasza Córka… Zapewne większość z Was wie iż cierpi na rzadką,
nieuleczalną chorobę genetyczną mukopolisacharydozę – MPS III C (Sanfilippo) . Jest drugim , zdiagnozowanym w Polsce, dzieckiem z tą
odmianą MPS. Na chorobę nie ma lekarstwa. Jej się po prostu nie leczy. Choroba powoli
i nieubłaganie zabiera nam naszą Córkę. Czas jakiś będzie żyła we własnym,
coraz bardziej niedostępnym dla nas, świecie..
No ale co ma być to będzie… Póki jest moim
najwdzięczniejszym „modelem” J

Choroba powoduje iz Córka jest w ciągłym ruchu - na całe szczęście choroba pozwala jej jeszcze na zabawy dostępne dla zdrowych rówieśników...
Kreda i alejka w parku to najbardziej bezpieczne miejsce do artystycznych ekspresji... Na ścianach w mieszkaniu już za bardzo miejsca nie ma J
No i relaks - niekończąca się zabawa na placu zabaw, po której to rodzice padają na nos i słyszą "jeszcze troszkę" ....
poniedziałek, 9 września 2013
piątek, 6 września 2013
Te zdjęcia kłamią !!!
poniedziałek, 2 września 2013
niedziela, 1 września 2013
Najstarszy park Podgórza...
Subskrybuj:
Posty (Atom)