To nasza Córka… Zapewne większość z Was wie iż cierpi na rzadką,
nieuleczalną chorobę genetyczną mukopolisacharydozę – MPS III C (Sanfilippo) . Jest drugim , zdiagnozowanym w Polsce, dzieckiem z tą
odmianą MPS. Na chorobę nie ma lekarstwa. Jej się po prostu nie leczy. Choroba powoli
i nieubłaganie zabiera nam naszą Córkę. Czas jakiś będzie żyła we własnym,
coraz bardziej niedostępnym dla nas, świecie..
No ale co ma być to będzie… Póki jest moim
najwdzięczniejszym „modelem” J
Choroba powoduje iz Córka jest w ciągłym ruchu - na całe szczęście choroba pozwala jej jeszcze na zabawy dostępne dla zdrowych rówieśników...
Kreda i alejka w parku to najbardziej bezpieczne miejsce do artystycznych ekspresji... Na ścianach w mieszkaniu już za bardzo miejsca nie ma J
No i relaks - niekończąca się zabawa na placu zabaw, po której to rodzice padają na nos i słyszą "jeszcze troszkę" ....
Cenny jest każdy dzień i każdą taka chwila wykorzystajcie je na 100%. Mój Maks po przyjściu z przedszkola musiał zawsze przynajmniej dwa razy okrążyć ogród, z okrzykami zajrzeć w ulubione zakątki podwórka i dopiero mogliśmy iść do domu. Wszystko robił w biegu jakby chciał oszukać czas i jak najwięcej zrobić...poznać...Teraz ma 13 lat i już nie chodzi, nie mówi...
OdpowiedzUsuńDziękuję Ci za zaproszenie. Pomysł fotogalerii z Monisią w roli głównej jest wspaniały. I chociaż łzy się cisną do oczu, bardzo się cieszę, że pozwoliłeś mi ją poznać. Proszę, przekaż Córeczce, że w Gdańsku mieszka też Monika (prawie, bo to drugie jej imię), która teraz siedzi obok mnie przy komputerze i razem ze mną ogląda zdjęcia, i która bardzo by chciała napisać specjalnie dla niej jakąś bajkę. Nie będzie długa :), ale może Małej się spodoba...
OdpowiedzUsuńMiłych chwil jak najwięcej, z całego serca
a.
No to czekamy na ta bajkę :)))) Będzie nam bardzo miło :)
Usuń